4 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Мой ребенок инвалид

Как мой ребёнок стал инвалидом.

В 2011 году 23 декабря родилась моя долгожданная дочь Канаева Карина Тимуровна весом 3,418 кг, рост 54 см, оценка по шкале Апгар 7/9 баллов, роды вторые в срок, естественные роды. В 2 месяца держала головку, в 7 месяцев сидела самостоятельно, в 1 год 1 месяц стала ходить. Развивалась как обычный ребенок, отставаний в развитии у нее не было, пока в июле 2012 г. у нас не начались приступы (вытягивание рук и ног без потери сознания) частотой до 15-17 раз в сутки, но т.к. у нас нет врача-невролога наши педиатры консультируются с врачами г. Якутск с ГБУ РС(Я) Республиканской больницей №1-НЦМ Педиатрического Центра ПНО-2 где они не обследовав, устно назначают лечение: Депакин (противосудорожное средство), от которого у нас сразу же проявился диатез, кишечные расстройства, жидкий стул, рвота, истерики, бессоница. Приступы не уменьшились, а ребенку было все хуже и хуже. И тогда нас срочно направляют на обследование в г. Якутск в ГБУ РС(Я) Республиканскую больницу №1-НЦМ Педиатрического Центра ПНО-2 где мы находимся с 26.10.2012г. – 12.11.2012г. Во время обследования моему ребенку становится только хуже, ей ставят систему т.к. ее организм не справляется с лекарствами. Она у меня на глазах слабела. Я все время говорила врачам, что противосудорожное средство не помогает ей только стало хуже от него, но они продолжали увеличивать дозу, а чуть позже заменяют противосудорожное средство Депакин на противосудорожное средство Конвулекс.

Я просила врача нас направить дальше на обследование в Россию. Она ответила, что без их обследования нас не куда не направят и не примут. Она сказала, что не могут понять, что за у нас болезнь и по поводу нас будут собирать консилиум врачей и заранее предупредила, чтобы мы готовились к худшему.

02.11.2012 г. нам сделали МРТ после чего поставили клинический диагноз: ВПР головного мозга (лисэнцефалия). Симптоматическая эпилепсия с парцинальными моторными припадками. Сопутствующий диагноз: Функциональное расстройство ЖКТ. Нам сказали, что мы не излечимы и нас не куда не примут с таким диагнозом. Врач сказала, чтобы мы очень внимательно следили за ее развитием и если что сообщали врачам, т.к. наша болезнь с большим процентом летального исхода (ребенок может развиваться и резко остановится в развитии и пойти обратный процесс в развитии и ребенок умирает до 1 года), а моей дочке было в это время 10 месяцев. Естественно у меня было шоковое состояние, я не знала, что нам делать, как помочь нашему ребенку. По рекомендации врача мы дома продолжали лечиться противосудорожными средствами. Ребенок стал как зомби, перестала реагировать на свое имя, перестала говорить, до лечения она понимала, что я ее мама и звала меня, она перестала нас понимать и даже узнавать. Приступы то увеличивались, то уменьшались, не было никаких изменений, как и до принятия противосудорожных средств. И я, начала верить, что у нас такая болезнь и думала, что у нее начался процесс отставания в развитии. Я не могла смериться с потерей третьего малыша и здесь же я с ужасом считала дни, что моя дочка скоро умрет, а я не могу ни чего сделать. Это были дни мучительного ожидания смерти. Пытаясь спасти ребенка, я стала искать информацию в интернете про наш диагноз и узнала, что дети с таким диагнозом (лисэнцефалия) не могут ходить, говорить, а дочка у меня в 10 месяцев говорила и ходила по краю кроватки. Наши педиатры у нее отставаний в развитии не наблюдали и на наши приступы говорили, что у меня здоровый ребенок, а приступы – привычка.

Когда мы перешагнули по возрасту 1 год, ведь по нашей болезни дети умирают до года, мы вздохнули с облегчением, что страшные дни позади. А, приступы так и не прекратились, а наша дочка очень изменилась. После этого я беседовала с заведующей отделения ПНО-1 врачом, и просила нам снова провести обследование т.к. у ребенка приступы не проходят, а из-за противосудорожных ей плохо, на что она мне ответила в грубой форме, чтобы увеличивали дозу пока приступы не пройдут, что в отделении нет мест и мы не единственные. По ее назначению наши педиатры увеличивали дозу. У дочки снова проявился диатез, а в развитии она остановилась, В очередном увеличении дозы наш педиатр отказалась дальше увеличивать дозу противосудорожного средства «Конвулекс» и сказала дословно: «Я не буду рисковать давать ребенку такую дозу и если они хотят, то пусть рискуют сами!».

Спустя время нам снова увеличили дозу, но уже другой врач, после увеличения нам снова стало плохо, дочка стала спать в день только 15 минут, вела себя не адекватно, еще с большей силой проявился диатез (появились рубцы на коленках, локтях, руках, икроножной части, бедрах, щеках), а приступы продолжались. Тогда наш педиатр уменьшил дозу. Так как ребенку становилось хуже, наши педиатры договорились о нашей госпитализации в отдел ПНО-1. На обследовании у дочки взяли анализы на концентрацию вальпроевой кислоты (Конвулекс) в крови, где анализ показал 153.08 мкг/мл, когда по лабораторным исследованиям терапевтическая концентрация от 50-100 мкг/мл, токсическая концентрация свыше 100 мкг/мл. Получается у нее была передозировка противосудорожным средством «Конвулекс», а значит проявление побочного действия: угнетение сознания, дезориентация, повышенная сонливость, тахикардия, отек легких, проявления панкреатита и поражения печени, головокружения, тошноту, рвоту, вялость, тремор. После обследования, я снова попросила лечащего врача нас направить дальше на обследование в Россию, на что она ответила, что нас уже не куда не примут с нашим диагнозом, чтобы мы смерились. Вернувшись с обследования и не чего не добившись, а приступы как были так и оставались, я решила уменьшать дозу противосудорожного средства «Конвулекс» и прекратить его вообще давать и с 15 мая 2013г. мы не каких лекарств не принимали. Во время уменьшения дозы, у моей дочки были страшные ломки, как у наркоманов, на нее было страшно смотреть. Даже врагу такого не пожелаешь.

После обследования я все же выбила квоту и 05.08.2013г.-20.08.2013г. мы проходили обследование в г. Москва ФГБУ НЦЗД РАМН где нам опровергли наш диагноз: ВПР головного мозга (лисэнцефалия) и был поставлен клинический диагноз: задержка психоречевого развития, детский онанизм. Сопутствующий диагноз: плоско – вальгусные стопы 2-3 ст., варусная установка голеней.

По грубой постановке диагноза, нашего ребенка лечили не правильно, в следствии чего у нее пошла задержка в развитии. Дочке лучше не становится, она все время болеет иммунитета совсем уже нет, организм не справляется и лекарства уже не помогают, а приступы совсем замучили. Существует на одних лекарствах, которые не помогают. И вот недавно я в интернете узнала у одной женщины, что такой же диагноз и такие же приступы лечат в «Межрегиональном центре восстановительной медицины и реабилитации» под руководством доктора медицинских наук Ефимова Анатолия Петровича.

Добрые люди и администрация помогли нам добраться до города и попасть на обследование, но пришлось еще в большие долги влезть, по- мимо тех с которыми сейчас расплачиваемся. Ефимов А.П. назначил реабилитационную программу, по которой мы сейчас проходим курс анабилитации и прошло не так много времени и уже видны положительные сдвиги в ее здоровье. Мы очень надеемся, что она полностью оправится после полного прохождения анабилитационного курса.

Дочке нужна реабилитация, у нас даже нет врача невролога, окулиста, ортопеда, дефектолога, в которых мы нуждаемся. Рекомендовано плавание, но это нам не доступно, у нас таких комплексов с бассейном нет. Дочка очень плохо переносит поездки, очень нервная из-за приступов не адекватно себя ведет, в дороге один человек с ней не справится. А времени у нас мало, чтобы она оправилась нам нужно принимать меры уже сейчас, ведь болезнь ждать не будет.

Болезнь ребенка изматывает семью физически, морально, истощает материальное положение. Но надежда остается в сердцах, что все пройдет и ребенок будет жить и радоваться на радость родным. И СТРАДАНИЯ РЕБЕНКА ИЗМУЧЕННОГО ОТ БОЛИ И НЕДОМОГАНИЯ ОСТАНУТСЯ В ПРОШЛОМ И ЗАБУДУТСЯ КАК СТРАШНЫЙ СОН.

Читать еще:  Путинская программа за первого ребенка

Мой ребенок — инвалид

Наш мальчик — инвалид с детства. Он родился с недоразвитой нижней конечностью. Вместо одной ноги у него культяпка. И откуда такая напасть взялась? Мы с мужем здоровые, а Вовик. Ходит он в специализированный детский сад на пятидневку. Там такие же дети, как он, — с врожденной патологией опорно-двигательной системы. На выходные мы забираем его домой. И он два дня сидит у окна, никуда не выходит, смотрит на других ребят во дворе и грустит. А к себе приглашать детей вроде неудобно, мало ли что их родители подумают.

У Ильюши врожденный порок сердца. Детский врач так нам сказал: «Ваш ребенок только с виду нормальный, но вы не должны забывать, что любые волнения и перегрузки ему противопоказаны. Он как хрустальная ваза с трещинкой, чуть что — и расколется пополам». А мальчик растет живой, подвижный. Мы уж устали твердить ему, что это нельзя и это нельзя. Ну, как скажешь ребенку, что он инвалид? Да и поймет ли он, что это такое?

В три с половиной года Даше дали инвалидность по зрению. Во всем остальном девочка нормальная, даже друзьями успела обзавестись. Отдавать ее в специализированное дошкольное учреждение мы не стали. Пока жена ушла с работы, сидит с ней дома. А вот как быть со школой, даже не знаем. Очень боимся отпускать ее куда-то из дома, а учиться в обычной школе ей, наверное, не разрешат.

Под категорию инвалидов детства попадают дошкольники с очень широким спектром врожденных и приобретенных в период раннего развития заболеваний и отклонений. Это могут быть различные уродства и недостатки физического развития, а могут быть внешне неразличимые аномалии, о которых не подозревают сами больные.

Умственное, психическое развитие таких детей ничем не отличается от развития их сверстников. Более того, эти дети не по возрасту рассудительны, чаще других обладают признаками одаренности. Например, во время приступов астматического удушья пишут отнюдь не детские стихи или, будучи прикованными к инвалидным коляскам, чудесно лепят из глины, делают оригинальные рисунки. Природа как бы компенсирует то, что недодала этим ребятишкам.

Дошкольники даже с неявными признаками инвалидности к трем-четырем годам начинают осознавать свое отличие от окружающих детей и взрослых. Поэтому формирование их внутреннего Я приобретает специфический характер. Процесс освоения ими социальных норм и правил зачастую имеет оттенок сверхкомпенсации. На людях дети-инвалиды демонстрируют чрезмерную покладистость, стараются все делать, как положено, всячески стремятся избегать всевозможных нарушений. Тем самым они пытаются доказать окружающим, что ни в чем им не уступают, что они не хуже их.

Дети, находящиеся в постоянном контакте с инвалидами, быстро привыкают к особенностям их облика и поведения, с ними охотно общаются, проявляют искренний интерес. Поэтому проблема в большей степени заключается в негативных установках родителей и ближайших родственников детей-инвалидов. Мамы и палы этих ребятишек часто испытывают чувство вины перед своими отпрысками за то, что не смогли наградить их полноценным здоровьем. Став затяжным, это чувство может выражаться в особой озабоченности судьбой своего ребенка, гиперопеке или чрезмерном потакании его капризам. Другим выражением этой проблемы является депрессия, которая сопровождает периоды ухудшения состояния больных детей.

Работа с семьей — важная составная часть социально-психологической помощи детям-инвалидам. Детишки черпают в своих близких силы для преодоления болезненных состояний, выполнения малоприятных медицинских процедур и манипуляций, необходимых для поддержания их самочувствия. К сожалению, помощь семьям у нас обычно ограничивается незначительной финансовой поддержкой. Однако психологическая реабилитация — не менее важная часть социальной работы с детьми-инвалидами, и нуждаются в ней не только сами ребята, но и их родители.

Психологическая помощь взрослым позволяет упрочить супружеские узы. Ведь в семьях, где на свет появляется ребенок-инвалид, разводы — вполне обычное явление, причем происходят они чаще по инициативе мужчин. Работа с семьей мобилизует и сплачивает ее членов, способствует скорейшему обзаведению еще одним малышом, если инвалидом является первенец.

Родители, испытывая страх за судьбу малыша, передают его ребенку. Интуитивно чувствуя постоянное напряжение взрослых, дошкольники приобретают черты нервозности, издерганности. Мучительные сомнения многих пап и мам о том, знает ли ребенок о своей болезни и о том, насколько она тяжела, напрасны. Действительно, слово «инвалид» ничего не добавляет к ежедневным ощущениям и переживаниям ребят. От понимания своего статуса им не становится ни лучше, ни хуже.

Дети скорее страдают от осознания своей несостоятельности в чем-то, что является нормой для других. Они переживают из-за многочисленных запретов и непрерывных увещеваний со стороны взрослых. Публичная покорность и показное смирение таких детей может сменяться тяжелыми истериками и капризами, когда они остаются один на один с родными и близкими. Их грубые, порой агрессивные выходки в адрес родителей являются реакцией на их гиперопеку, озабоченность и страхи.

Оптимальным может считаться такое поведение взрослых, которое позволяет детям-инвалидам быстрее адаптироваться к своему положению, приобрести черты, компенсирующие их состояние. Эгоистическая любовь родителей, стремящихся оградить своих отпрысков от всех возможных трудностей, мешает их нормальному развитию. Дети-инвалиды остро нуждаются в родительской любви, но не любви-жалости, а любви альтруистической, учитывающей интересы ребенка. Малышу предстоит дальнейшая не самая легкая жизнь, и, чем более самостоятельным и независимым он будет, тем легче сможет перенести все трудности и невзгоды.

Дети, о которых идет речь, нуждаются не в запретах, а в стимуляции приспособительной активности, познании своих скрытых возможностей, развитии специальных умений и навыков. Конечно, закрывать глаза на то, что малыш серьезно болен, нельзя. Но и постоянно держать его под стеклянным колпаком тоже не годится. Чем меньше внимание больного будет сконцентрировано на нем самом, тем больше вероятность и успешность взаимодействия его с окружающими. Если родителям удастся научить ребенка думать не только о себе, то судьба его сложится гораздо более счастливо.

Как относиться к тому, что твой ребенок – инвалид

Ребенок болен, но это не значит, что он всю жизнь будет страдать. У него есть ты, у вас будет много побед и радостей. Не нужно совершать патологический бег по кругу с изматывающими мыслями: «Кто виноват? Как дальше жить?»

Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что их ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания. И здесь им очень нужна психологическая помощь. Мы продолжаем нашу беседу с психологом группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие» Еленой Козловой. Первую часть беседы см. здесь.


Елена Козлова, психолог группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие»

Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что твой ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания. Результат таких переживаний – затяжные депрессии, нервные срывы. Мы продолжаем серию встреч с психологом службы психологической помощи родителям особых детей при группе дневной адаптации детей-инвалидов (проект Православной службы помощи «Милосердие») Еленой Козловой.

– Елена, как можно облегчить душевное состояние родителей особых детей?

– Начну с того, что диагнозы детей, конечно, часто вызывают отклонения в психическом здоровье их мам. Не нужно с восхищением постоянно говорить такой маме, качая головой: «Ах, какая вы сильная». Она не сильная, просто многие родители научились скрывать свои страдания. А нужно как-то отойти от них, перестать мучиться. И здесь нужна помощь.

Появление на свет малыша с неизлечимым заболеванием – для родителя огромное горе. Когда идет вынашивание беременности и родители ожидают появления этого ребенка на свет, они, конечно же, ждут появления на свет обычного, нормального малыша. А потом, когда становится понятно, что ребенок болен, рушится целый мир. Основная помощь женщине-матери в этот момент – пережить вместе с ней это горе и максимально мягко перейти к самому уязвимому моменту: попрощаться с мечтой о здоровом ребенке. Да, он болен, но это не значит, что он всю жизнь будет страдать, ведь у него есть ты, у вас будет много побед, радостей, достижений, но других, потому что жизнь – она разная. Нужно, чтобы женщина внутренне осознала это, приняла эту мысль. Тогда у нее просто поменяются жизненные задачи, и она будет дальше жить вполне полноценно. Не нужно совершать патологический бег по кругу с изматывающими мыслями: «Кто виноват? Как дальше жить? Мой несчастный малыш».

Читать еще:  Пфр справка об остатке материнского капитала

– Насколько я знаю, даже когда приходит внутреннее осознание и понимание — матерям тяжело смириться. Это действительно постоянное горе, которое просто с годами учишься скрывать. А как сделать так, чтобы уйти от внутренней боли и от души чему-то радоваться, чтобы человек воспрял духом?

– Потому что осознавание того, что произошло с ребенком, бывает разным. Многие принимают позицию жертвы: «Все. Меня нет. Есть только мой несчастный ребенок, я буду жить его жизнью, я обречена на страдания вместе с ним». И это самое плохое, что может произойти. Женщина быстро «обесточивается», у нее не остается сил ни на что. Наступает состояние, при котором депрессия – еще не худший вариант, поскольку с ней можно справиться психологическими методами, молитвой, верой, разговором со священником.

А могут произойти и гораздо более тяжелые случаи, когда женщина просто впадает в неадекватное состояние. А ведь ей нужно заниматься ребенком, который все чувствует и понимает.

Недавно мне пришлось оказывать срочную психологическую помощь женщине, воспитывающей тяжелого ребенка. Ситуация в семье действительно не из легких: маме нужно работать, поскольку есть еще один старший ребенок, муж бросил и не помогает, а от больного ребенка – буквально не отойти. И она настолько измучилась, что за незначительную провинность избила старшего ребенка, сломала девочке нос. Эта мама – загнанный в угол чудовищной жизненной ситуацией человек. Ее нужно спасать, как спасают сотрудники МЧС, попавших под завалы. В таких случаях рекомендуется помощь, прежде всего, психологическая.

– В чем такая помощь выражается?

– Первое, что должен сказать психолог: «Я готова тебя поддержать, приходи». А дальше все зависит от самой женщины, ее темперамента и характера.

На самом деле таких мам слушать и не переслушать, им очень нужно рассказать о том, что чаще всего они говорят сами себе, в слезах, в подушку, а чаще просто молчат, съедая себя изнутри. Проговаривание – это уже облегчение. Когда проговоришь свою боль одному человеку – тебе станет чуть-чуть легче. Если это же самое проговоришь либо несколько раз одному и тому же человеку, либо разным людям – состояние значительно облегчается. В этом, собственно, и заключается помощь и при ситуациях, когда люди попадают в чрезвычайные ситуации, катастрофы… Для человека, пережившего стресс, очень много значит общение с людьми, оказавшимися в похожей ситуации.

– Человек выговорился. Что дальше? Существуют определенные методики по облегчению состояния тех, кто столкнулся со страданием, которое трудно пережить?

– Все очень индивидуально и дальнейшая работа планируется в зависимости от конкретной ситуации. Как правило, потребность в определенной психологической терапии проясняется в разговоре. Кому-то нужно, чтобы его пожалели, а кому-то жалость неприятна, он от нее еще больше озлобляется. А на кого-то нужно и прикрикнуть, и тогда у него наступит некое отрезвление. Другим необходимо сначала молча посидеть, и тут лишними будут вопросы и слова. Кому-то необходимо, чтобы его обняли, а рядом нет никого, кто может это сделать. Иногда такого рода поддержка бывает терапевтической. Женщине нужно осознать свои чувства, остановиться в бесконечном беге. Просто посидеть, не спешить, послушать музыку, прислушаться к себе. Нужно обучить женщину методам релаксации, психологической самопомощи.

– Как вы думаете, когда может наступить переломный момент, при котором женщина все-таки начинает жить с больным ребенком полноценной жизнью и воспринимает это уже адекватно?

– Это произойдет тогда, когда придет полное принятие ситуации. Я бы назвала это неким озарением. Жизнь продолжается, она не отнимает всего, у этой мамы будет обязательно множество прекрасных моментов, улыбок и даже счастья. Одна мама мне рассказала, как однажды она с сыном, страдающим ДЦП в тяжелой форме, стояла у песочницы, где копошились малыши. Дети бегали вокруг Саши, он сидел в коляске, и у мамы в голове прозвучала мысль: «Твой ребенок никогда так не побежит». И это она восприняла не как приговор: ложись и умирай. Она просто поняла, что надо жить по-другому. Аня сказала себе: «Остановись, хватит бегать, хватит загонять себя, мучить Сашеньку, давай жить с ним с таким, какой он есть».

– Вы говорите, это было довольно давно. Как сейчас складывается жизнь этой мамы?

– Саше сейчас 17 лет. У него родилась сестричка, здоровенькая, которая его очень любит. Есть сложности, но в целом, в психологическом плане – это здоровая семья. Кстати, мне мамы часто говорят, что боятся заводить второго ребенка. Это еще один маркер «непроработанности» психологической травмы.

– А как действительно переступить этот порог? Как женщину успокоить, настроить на продолжение семьи?

– Словами это сложно объяснить. Это приходит во время личного общения, у разных психологов свои методы работы. У меня с каждой женщиной свой контакт. В целом, нужно донести, что всех нас держит понимание того, что мы живем для кого-то, и рождение детей доказывает это.

– А что бы вы могли сейчас, в конце нашего разговора, посоветовать нашим мамам?

– Не замыкаться в своих проблемах, обращаться за помощью, и не только психологической. Обязательно обращаться к священникам, к вере. Идеальный вариант, когда после беседы с психологом с мамами проводит беседу грамотный священник. В нашей службе психологической помощи для родителей, функционирующей при группе дневной адаптации детей-инвалидов, обязательно планируются такие встречи. Записаться на групповые консультации, которые начнут проводиться с сентября, можно уже сейчас по телефону 8-916-422-04-73.

Здравствуй, мой особенный сын!

Истории о детях-инвалидах, их матерях и тех, кто оказался поблизости

Я решилась написать это истории таким же мамам, как и я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи – это помеха или явление природы, но не более того. Я сама жила так же, пока в мою жизнь не вошла боль, потому что началась длительная операция на моем сердце.

Слава Богу, что мой сын – инвалид

Так получилось, что долгожданный подарок – сын – с рождения был «не таким». Я даже и не могла бы сформулировать мысль, что же именно было не так. Но с первого же дня сердце болело и проворачивалось внутри от ощущения этой его «инаковости». Диагноз звучит сложно, проще сказать, что это – вариант аутизма.

Почти четыре года я работала как реанимация, приобретала навыки дефектолога, логопеда, психолога, прикладника. Диагноз для меня был как стена из железобетона, которую проходилось пробивать голыми руками, лбом, как угодно, но при этом не сдвигаясь не только вперед, но зачастую – после длительной реабилитации – отползая далеко назад.

На этих-то войнах и пришлось встретить саму себя. И как ни парадоксально это звучит, за эту встречу я и благодарна Богу больше всего на свете. Вначале гордыня, конечно же, привела с собой отчаяние. Но при этом мягко и с силой неизбежной аксиомы меня Господь подвел к молитве. Можно было какое-то время ссылаться на усталость и невозможность молиться, но от действительности было не уйти. Ничто не помогало, ребенок не развивался, стало хуже, его организм стал отказывать. Но перед глазами было Евангелие… И только когда пришло осознанное вымаливание ситуации, начались сдвиги в лечении. Заканчивалась молитва – заканчивались «совпадения».

Не знаю, почему врачи не давали так долго инвалидность. Но я знаю точно, что и сама не была готова к приговору. Воюя с ветряными мельницами клинических проявлений, я упорно держалась за счастливый финал. Господь семь лет давал эту надежду. Да и врачи говорили о возможности перелома в лучшую сторону. А потом – послали на группу. И не потому, что я перестала молиться. А потому, что пришла пора пройти урок, к которому готовил меня милостиво Господь целых семь лет. «Да будет воля Твоя…»

Читать еще:  Распоряжение материнским капиталом через госуслуги

Здравствуй, мой особенный сын. Ты со мной проходишь мои уроки жизни, мои двойки – это твои двойки. И ты помогаешь мне их исправлять и терпишь меня же, когда я воюю не с твоей болезнью, а прежде всего с самой собой. У нас впереди целая жизнь, такой долгий бесценный урок. И помоги нам Бог выучить его и сдать в конце самый главный экзамен.

Мать

В коридоре стояла коляска для двойни, только очень большого размера. Такой своеобразный паровозик, который даже на сторонний взгляд выглядел тяжело и массивно. Пока я пыталась понять, для чего такая громоздкая конструкция, из физиокабинета спиной ко мне стала потихоньку выбираться хрупкая женская фигура. На ее шею были заброшены руки достаточно взрослого ребенка, который был только на полголовы ниже матери.

Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка: руки мальчонки безжизненно болтались вдоль тела

Стало понятно, что у мальчишки был сильный детский церебральный паралич, даже голову он не мог хорошо держать. Мать привалила его к себе и почти волоком потащила к коляске. Потом особым отработанным движением положила в коляску сынишку – а он ничем не мог ей помочь. Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка. Только руки мальчонки даже не лежали у нее на плечах, а посторонними предметами болтались вдоль тела.

Уложив и второго сына в коляску, женщина распрямилась, схватилась за поясницу и повернулась ко мне:

– Вы не могли бы подержать дверь открытой, пока я вытолкаю коляску к лестнице?

На меня смотрели безнадежно утомленные глаза, васильковый цвет которых был подернут проволокой боли. Ей, похоже, не было и тридцати.

Дверь я открыла. Она подкатила коляску к лестнице на второй этаж, затем вынула первого мальчишку и потащила на себе: в реабилитационном центре не было лифта, да и сама лестница была узкой.

– Пожалуйста, побудьте с Максимом. Я быстро.

Максим сидел спокойно. Глаза блуждали по пространству, не останавливаясь на предметах. Я его тоже не заинтересовала. Из уголка рта протянулась слюна.

Женщина спустилась, взвалила на себя уже второго ребенка и потащила его вверх по лестнице. Я отвернулась. Сил смотреть больше не было.

Потом мы еще несколько раз сталкивались с ней в коридорах центра. Я узнала, что она живет одна с матерью. Отец детей сбежал, как только они появились на свет: сразу же стало ясно, что они – инвалиды. Старший, Толик, немного крепче и может жевать и даже иногда встает в коечке, держась за борта. А младший глотает только жидкую пищу и совсем не держится на ногах. Им уже исполнилось десять лет.

Последний раз я видела ее на улице, за забором центра. Она стояла, скорчившись от боли в спине, и судорожно курила. Времени у нее не было: дети вот-вот должны были проснуться после короткого дневного сна.

Я застыла в воротах и… не столько поняла, сколько прочувствовала изнутри, почему у Достоевского в «Братьях Карамазовых» старец Зосима упал в земном поклоне перед Дмитрием Карамазовым: он кланялся тому кресту, который ему предстояло нести всю оставшуюся жизнь. И тяжесть этого креста была невероятной.

В тот момент я очень хотела упасть на колени перед этой МАТЕРЬЮ.

Папаша

В коридоре приемного отделения реабилитационного центра толпились дети и взрослые. Был тяжелый день заезда новых маленьких пациентов и их сопровождающих. Стоял гул голосов, шелест документов, плач и возня детей. В узком проходе между лавками была втиснута коляска с мальчонкой лет восьми. Бессильные ручки были засунуты между коленями, а ножки-плеточки собраны поплотнее, чтобы не свешивались через края коляски и не мешали проходящим. На громкие звуки он иногда реагировал попыткой поднять свою головку, которая тут же опускалась опять вниз, не держась на слабенькой шее. Набегавшую слюну у мальчика заботливо вытирал сидевший рядом парень лет 25.

Через некоторое время из кабинета выскочила молодая издерганная женщина. За сильным хлопком дверью тут же послышалась ее ругань. Резкие взвизги заставили всех притихнуть. Она просто кричала в закрытую дверь, и было непонятно, к кому именно она обращается.

– Нет, я домой приеду и ей устрою! Результаты манту она не записала! Я еду за двести верст, чтобы утереться! Да я не знаю, что с врачихой сделаю. А эти, ух, даже не уступают.

Мальчонка в кресле задергался и начал мычать. Парень озабоченно посадил его к себе на колени, обнял покрепче и вдруг одернул орущую:

– Замолчи! Видишь, он нервничает. Ты – мать. Сама виновата, что не проследила за документами.

Дверь открылась, и из кабинета вышла врач. На женщину она не взглянула и сразу же обратилась к молодому мужчине:

Парень тяжело вздохнул: «Я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…»

– Мы, папаша, можем пойти вам навстречу: примем вас на лечение, если вы принесете сегодня результаты рентгеновского снимка. Сделать вы сможете его в ближайшей больнице. Адрес я дам, и даже позвоню туда. Это будет стоить недорого.

Парень тяжело вздохнул:

– У меня денег – только на обратную дорогу. А еще я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…

Большое сердце

На детской площадке мальчишки впятером гоняли в футбол. Игроков явно не хватало: в летнюю пору многие разъехались по дачам. Одни ворота оставались пустыми, и старший заводила, рослый мальчик лет 11, постоянно посматривал по сторонам: не появится ли на улице еще один потенциальный игрок?

Но в жаркий полдень желающих попрыгать не было. По пустынной аллейке прогуливались только я и мой сын. Мальчик подскочил к нам и на правах капитана команды бросился к сыну:

– Слышь, пацан, айда к нам на ворота. Нам тебя не хватает.

Мой сын радостно кивнул и быстро засеменил в сторону площадки. Я грустно посмотрела на ребят:

– Я не против, но большого толка от него не будет.

– Это не важно, лишь бы стоял.

В следующие несколько минут мимо новоиспеченного вратаря прокатилось несколько мячей. Капитан озабоченно и уже раздраженно наблюдал, как медленно раздвигавший руки Игорек пропускает очередной гол. Чтобы мальчишка окончательно не разозлился, я решила упредить ситуацию:

– Не расстраивайся. Я же тебя предупреждала, что толку не будет. Он – инвалид.

У паренька на несколько мгновений вдруг напряглось лицо и сузились глаза. Он над чем-то явно задумался.

– А я думал, он – набалованный, – ответил мне мальчик, а затем резко повернулся к игравшим ребятам. – А ну стойте! Ты, пацан, иди к нам, бери мяч и бей по воротам.

Сын размахнулся и… мяч остался на месте. «Ничего, – проговорил капитан. – Давай, пацан, давай. Еще бей»

Игорь медленно нагнулся, неловко распрямил руки и взял уже закатившийся в его ворота мяч. Приволакивая ноги, он добежал до других ворот, положил мяч, размахнулся и… чиркнул кроссовкой по асфальту. Мяч остался на месте. Мальчишки начали хмыкать.

– А ну тихо. Стойте и не мешайте. Давай, пацан, давай. Еще бей.

На этот раз мяч вкатился в ворота.

– Ура! – радостно закричал сын.

– Молодец! Теперь постой на воротах, я тебя еще позову. А вы – не вздумайте смеяться.

Мальчишка еще несколько раз останавливал игру, чтобы Игорек смог забить свои голы. Ребята кривили губы, но не посмели ослушаться своего капитана: ни разу не рассмеялись. Где-то через час все разошлись по домам обедать.

Того мальчика я больше не видела: скорее всего, он лишь некоторое время гостил здесь на каникулах.

Это была первая и последняя командная дворовая игра, в которую позвали моего сына. И за это моя особая благодарность тому маленькому капитану с большим сердцем.

Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector