1 просмотров
Рейтинг статьи
1 звезда2 звезды3 звезды4 звезды5 звезд
Загрузка...

Проблемы семьи с ребенком инвалидом

Проблемы семьи с ребенком инвалидом

Проблема «ребенок-инвалид» носит комплексный и многоплановый характер. С одной стороны, семья ребенка-инвалида – это комплекс взаимосвязанных проблем выживания, социальной защиты, образования ребенка. С другой – сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только в отсутствии слуха, зрения, способности передвигаться, но и в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, забот и интересов. Суть личностной проблемы ребенка-инвалида заключается в его изолированности от общества, в котором ему предстоит расти и жить, и общество должно подходить к решению проблемы «инвалид-личность» не с позиции жалости к некоему явлению вне самого общества, а с позиции содружества, соучастия, содействия, сотворчества.

Появление ребенка с ограниченными возможностями вносит существенные коррективы в привычный быт семьи, расходуется немало сил, чтобы как-то приспособиться к своему несчастью, родители страдают от того, что чувствуют себя виновными в случившейся беде с ребенком. Нередко возникает недоверие, супруги начинают искать причины несчастья ребенка друг в руге, что ведет к внутрисемейным конфликтам. Нередки случаи, когда отцы, не выдержав тягот забот о воспитании такого ребенка, оставляют семьи, что еще больше осложняет ситуацию. В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.

Среди основных проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида следует отметить психологические проблемы. Эти проблемы, прежде всего, связаны с переживаниями всех членов семьи в связи с заболеванием ребёнка и тревогой за его судьбу; непонимание со стороны собственной семьи; напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных бытовых проблем; уходом одного из родителей из семьи; неприятие отдельными родителями детей инвалидов.

К сожалению, большинство родителей в первые годы не уделяют должного внимания психическому развитию ребенка и формированию у него знаний, умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни во взрослом периоде (с учетом специфики имеющегося дефекта). Упускаются наиболее драгоценные для развития психики первые годы жизни, когда формируются взаимоотношения ребенка с окружающей средой.

Еще одной проблемой детей инвалидов и их семей являются проблемы медицинского характера. Эти проблемы связанны с участием в программе медицинской реабилитации. Это получение информации о заболевании ребёнка, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребёнка, его возможная госпитализация, получение путевок в санаторий и т.д. Проблемой является отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

Социально-бытовые проблемы.

Проблема социально-бытовой адаптации детей-инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы. Эта проблема заключается в трудностях, связанных с осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребёнка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных моторных функций, а также приобретение высококачественных технических средств.

Экономические проблемы, поскольку, в семьях, имеющих ребёнка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием большого количества матерей детей-инвалидов в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы; оформлением отпуска без сохранения содержания для лечения и оздоровления ребенка; затратами на приобретение дефицитных медикаментов, вспомогательных технических средств и специального оборудования, оплату консультантов, медицинских сестер, массажистов, выезд с ребёнком на курорт и т.д.

Очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях «дикой» рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.

Проблема образования больного ребёнка заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребёнка к школе и сложностях в его обучении, особенно при обучении на дому. Проблемы иного порядка связаны с региональными условиями, с наличием или отсутствием специализированных школ, реабилитационных центров, специалистов-дефектологов в местах проживания семей, имеющих ребенка-инвалида. Поскольку специальные образовательные учреждения распределены по стране крайне неравномерно, то дети с ограниченными возможностями часто вынуждены получать образование в специальных школах-интернатах. Закрытость данных учреждений не может не сказаться на развитии личности ребенка и на его готовности к самостоятельной жизни.

Следует отметить, что далеко не всегда учителя подготовлены к обучению детей на дому. По отношению к таким детям у учителей часто наблюдается отсутствие толерантности, что нередко становится причиной конфликтов между ними.

Социально-профессиональные проблемы семьи – это всевозможные трудности для родителей ребёнка-инвалида: повышение своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода за ребёнком-инвалидом; смена характера работы родителей с учётом интересов ребёнка; формирование уклада жизни семьи, подчинённого интересам ребёнка; трудности с проведением досуга ребёнка.

По-прежнему остается проблемой получение профессии и трудоустройство по ней для инвалидов с детства. Не разработаны содержание и методы профориентации и трудовой подготовки лиц с ограниченными возможностями, не решены вопросы их трудовой занятости.

На мой взгляд, не менее важной является проблема, связанная с формированием негативного общественного мнения по отношению к лицам, имеющим инвалидность (существование стереотипа «инвалид – бесполезный» и т.п.). Чувство неполноценности, возникающее у них в связи с непониманием их проблем, мешает им жить, у детей формируются качество, не позволяющие им эффективно взаимодействовать с социальной средой.

Также не менее важной проблемой является отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченной возможностью).

Итак, социальная проблема – это социальное противоречие, осознаваемое субъектом деятельности (т.е. индивидом или социальной группой) как значимой для него несоответствие между целью деятельности и ее результатом; – это несоответствие возникающее из-за отсутствия или недостатка средств для достижения цели, приводит к неудовлетворению социальных потребностей субъекта деятельности.

Таким образом, основными социальными проблемами детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются является экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно и нуждаются в постоянной социальной защите, помощи и поддержке.

Именно поэтому решение проблемы детской инвалидности в современном обществе должно происходить с помощью профилактики детской инвалидности, то есть, комплекса мер, направленных на ее снижение за счет повышения качества оказания медицинской помощи беременным женщинам, роженицам и новорожденным, расширение сети медико-генетических учреждений, в задачу которых бы входили как консультации, так и диагностика, особенно дородовая.

Правовые проблемы семей с детьми-инвалидами и пути их преодоления

Доклад протоиерея Леонида Царевского, настоятеля храма Казанской иконы Божией Матери с. Пучково Московской епархии на XV Международных рождественских чтениях

В прошлом году я рассказывал о проблеме воцерковления детей-инвалидов. Беда, постигшая людей, многих заставляет обратиться к Богу. Но реализовать полноценную церковную жизнь в семьях с детьми-инвалидами редко удается. На это есть две причины: 1) ограниченность в передвижении и затруднение общения и 2) основное время и силы уходят на различные лечебные и бюрократические процедуры. В нашем государстве существует целая система социальной защиты инвалидов, закрепленная законодательно. Сюда входят:

1. Лечение, реабилитация, отдых.
2. Образование, обучение.
3. Материальная помощь, льготы, социальные программы.

Для того чтобы семья могла воспользоваться государственной помощью, она должна, попросту говоря, «собрать все справки». Но это как раз и является самым каверзным и часто даже непреодолимым. Для некоторого минимума — справок требуется не так много. Но для того, чтобы получить действительно полноценное лечение, возможное образование и материальную помощь, проходится проходить подчас «круги ада». По суду можно добиться всего, и некоторые настойчивые родители бьются и добиваются. Но это лишь небольшое меньшинство.

Читать еще:  Ребенок в инвалидной коляске

Перечислим конкретные проблемы:

1. Не работает новая форма ИПР (индивидуальной программы реабилитации, которую выдает МСЭ — мед.-соц. экспертиза).
— МСЭ часто не пишет необходимые услуги и оборудование для ребенка в карту ИПР. Главный аргумент: «Берите что есть».
— На комиссии МСЭ, как правило, нет коллегиальности, т.е. присутствия всех необходимых специалистов. Вообще, МСЭ, а также ПМПК, в большинстве случаев — крайне формальная процедура. Но поскольку обойтись без нее нельзя, то приходится выстаивать долгие очереди в исключительно нервозной обстановке и совершенно не приспособленном помещении ради того, чтобы удостоиться полуминутного осмотра.
— МСЭ часто не указывает Исполнителя, что усложняет получение услуг для родителей.

2. Проблема реализации ИПР.
— Бюро МСЭ назначает исполнителями ИПР центры реабилитации, которые отказывается от работы, например, с аутичными детьми, т.к. они «не могут находиться в группе».
— В существующих на местах центрах соц. помощи, не хватает специалистов, работающих с детьми с тяжелой патологией.

3. Проблема компенсации.
— Органы соцзащиты ограничивают сумму компенсации, в т.ч. на оборудование (например, слуховой аппарат). Не информируют семьи о некоторых формах помощи.

4. Отсутствие услуг. — Отсутствуют Центры дневного пребывания детей, и мамы не имеют возможности работать.

1. Отказ в праве на образование, некачественное образование.
— По данным московских НКО, проводивших исследования в разных городах, около 65% детей-инвалидов в нашей стране не обучаются. В медико-педагогическом лексиконе прижился недопустимый и незаконный термин «необучаемый ребенок».
— Группы, открытые при некоторых детских садах, работают только с ЗПР и другими нетяжелыми нарушениями.
— Аутичных детей берут на обучение в школы восьмого типа, затем выводят на домашнее обучение (это еще, если очень «повезет»), в результате вся работа — на родителях.
— В системе дошкольного образования детей со сложностями в поведении (гиперактивные, замкнутые, стереотипные) вытесняют на дом, и очень сложно пройти ПМПК и доказать, что такой ребенок тоже должен посещать ДОУ. (Хотя, воспитателей понять можно).
— Трудно добиться повышения качества надомного обучения.
— Формально не имея права отказать в приеме особого ребенка в школу, дирекция школы делает все возможное, чтобы он не переступил ее порог: маме объясняют, что это для их же блага, что ребенка «заклюют» и т.д.
— Многие учителя воспринимают необходимость повышенной опеки, внимательности при общении с больными детьми как какую-то неоправданную дополнительную нагрузку, как будто доброта и отзывчивость не входят в их «должностные обязанности»: они, мол, не обязаны возиться с «чокнутыми»
— Часто педагоги общеобразовательной школы не готовы к встрече с «особыми» детьми и допускают ошибки не злонамеренно, а по незнанию, сами того не желая. Поэтому крайне важной является проблема повышения квалификации учителей, их обучение хотя бы основам коррекционной педагогики.

2. Отсутствие необходимых услуг.
— После окончания школы детям идти некуда.
— Не создана система занятости для молодых людей со сложными психоречевыми и другими проблемами.

3. Не скоординирована работа реабилитационных и образовательных учреждений.
— Вместо взаимодействия, взаимодополняемости — недоброжелательность, предвзятое отношение, даже ревность. В школе говорят: да не ходите вы в этот РЦ, от него никакого толку нет. В Центре: не водите вы его в эту школу, ребенка опасно перегружать, да и школа никудышная, что вам там надо и т.д.

4. Компенсации на семейное образование.
— Многие родители, недовольные качеством образования, хотели бы перейти на семейную форму обучения, но им и раньше предлагалась очень маленькая компенсация, ок. 700 руб./мес., которой не всегда удавалось добиться. А с принятием закона о монетизации эта опция пока вообще отменена.

Материальное положение семьи с ребенком-инвалидом

— Зачастую доход семьи ниже прожиточного минимума. В детдоме на содержание одного ребенка-инвалида уходит 10-12 тыс. руб. в месяц. Мама же, исполняющая роль и поварихи, и няни, и медика, и сиделки, и т.п., без выходных и отпусков, имеет от государства жалкое пособие на существование. Надо, чтобы или существенно добавили пособие по уходу за своим ребенком, или оформляли маму, как социального работника.
— Необходимо включить каторжный труд матери в трудовой стаж, как это было раньше.
>
Вопросы этики общения чиновников и родителей.
Конкретные примеры:

— Ребенка, уже давно посещающего коррекционный детсад (и никому там не мешающего, т.к. у него «тихий вариант»), после постановки нового диагноза «Аутизм», немедленно исключает оттуда главный логопед города, да еще и с неприятностями заведующей. На слова мамы, которая одна воспитывает сына, что ей, уйдя с работы, не на что будет жить и лечить ребенка, чиновница ответила: «Это ваши проблемы».
— Чиновница из отдела образования в присутствии мамы больного ребенка, по телефону сказала подчиненной подготовить «списки дурачков, которые еще и неходячие»
— Маме говорят, не стесняясь: «У нас на нормальных детей средств не хватает, а тут еще вы носитесь со своим уродом!»

Кстати, закон исключает возможность отчисления ребенка «в никуда».
В последние годы многие родители активизировались, стали добиваться реализации прав своих детей, и зачастую небезуспешно. Помогают им юристы, не равнодушные к их проблемам. Например, очень хорошо организована юридическая бесплатная помощь в Московском ЦЛП. Механизм того, как добиваться получения компенсаций на реабилитацию и образование, очень подробно описан в журнале «Аутизм и нарушения развития» за 2003 год.

Что может сделать Церковь помимо различных приходских объединений?
Сейчас происходит много споров на тему взаимодействия Церкви и Государства.
К сожалению, это взаимодействие иногда ограничивается декоративными формами: произнесением высоких и правильных слов с различных трибун, взаимными награждениями и прочим. А реальный «КПД» — очень мал. Многое делает Церковь на уровне приходов, ведется какая-то работа активистов-прихожан в больницах и других учреждениях (и батюшка тоже должен оказаться таким активистом-энтузиастом). Это тоже немаловажно, потому что здесь проявляется христианская жертвенная любовь. Но организовать сколько-нибудь серьезную помощь священнику очень сложно, так как это происходит в рамках очень скудных материальных средств. Люди, согласные заниматься кем-то, трудятся на основной работе, у них свои семьи также со всякими проблемами, часто они сами нуждаются в помощи.
У нас в Троицке сотни инвалидов (немалая часть из них — дети), а прихожан, могущих реально отдать свое время — несколько человек. Только некоторые приходы Москвы и других больших городов могут обеспечить некоторое жалование таким энтузиастам, да и то немногим. (А ведь участие Церкви требуется еще в школах, войсковых частях, обычных больницах и многих других местах).

Думаю, реальным шагом в решении этих проблем может стать реализация следующего предложения:
В последние годы одной из форм взаимодействия РП- и Государства является составление договоров о сотрудничестве между епархиями и Администрациями субъектов РФ. Такие документы обычно подписываются со стороны епархии самим Правящим архиереем, а со стороны светской власти Главой Администрации и теми или иными министрами.
Так, в Московской области на данный момент существуют договоры между епархией и министерствами образования, здравоохранения, социальной защиты и иными. Наиболее продуктивными последствиями таких актов являются, например, довольно тесное сотрудничество по вопросам подготовки педагогов для преподавания «Основ Православной культуры» и «Духовного краеведения», открытие часовен и храмов при больницах и другое.
Когда в самых разных документах идет речь об инвалидах, то, как правило, ограничиваются общим перечислением: «Езабота о малообеспеченных, многодетных, инвалидах и других незащищенных слоях населенияЕ» Конкретики никакой нет. Между тем, для того, чтобы все это могло стать действенным, необходимо уже в договоре четко разделить функции и представить Церковь как помощницу Государству, во-первых, по выявлению «незащищенных слоев», а во-вторых, конечно, по попечению и окормлению. А денежки должно выделять, разумеется, Государство, у которого в бюджете все это заложено. Церковь же должна помочь эти средства целевым образом потратить. Да, получается, что Церковь принимает на себя и некую общественно-контролирующую функцию. Кому-то это может не понравиться. Но для Государства Церковь и является общественным институтом, и власти должны бы с благодарностью принять такую ее помощь.
Практически, по рассматриваемому нами вопросу, при подписании этих двусторонних соглашений, должны быть внесены пункты, касающиеся детей-инвалидов.
Это может выглядеть примерно так: « Епархия в лице правящего архиерея, благочинных, настоятелей приходов обязуется предоставлять на соответствующие уровни власти сведения и ходатайства о детях-инвалидах, нуждающихся в обучении, лечении и прочем . (Прописать, конечно, нужно с достаточной степенью подробности). А Администрации обязуются в кратчайшие сроки решать вопросы по законному обеспечению этих детей образованием, лечением и т. д. » Архиерей рассылает по приходам циркуляр с информацией о содержании договора и предписывает действовать. Далее — представители Церкви официально обращаются к властям, а последние — в соответствующие инстанции, от которых зависит решение конкретных вопросов по той или иной семье. Некоторые из этих инстанций являются внутренними отделами Администраций, то есть, можно просто приказать — и вопрос будет решен; другие инстанции — вышестоящие либо параллельные, подчиняющиеся тем или иным Федеральным органам, тогда диалог с ними идет на официальном «бумажном» языке. В идеале, не доводить дело до длительных судебных разбирательств. Если же другого пути нет, сами Администрации могут быть возбудителями судебных процессов на стороне детей-инвалидов.
Думается, такой подход возможно применить и к другим аналогичным ситуациям: к взрослым инвалидам, тем же пенсионерам, многодетным, негосударственным школам, которые имеют право на финансирование, но не получают его, и т. д.

Читать еще:  Реабилитационный центр для детей инвалидов москва

В случаях, когда двусторонние соглашения уже благополучно подписаны, возможно сделать дополнения к этим соглашениям. Или, по истечении определенного срока, не просто пролонгировать их, а подписать новые документы, включающие те пункты, о которых мы говорили. Все это можно обставить точно так же торжественно, с произнесением необходимых слов о «незащищенных слоях», с награждением, кстати, тех, кто реально помог, с выступлением творческих коллективов и прочим. Или — в рабочем порядке. Только необходимо проследить, чтобы это было сделано.
А конкретное содержание пунктов, их разработка — уже дело юристов, в том числе, епархиальных.

Выражаю большую благодарность за помощь в подготовке доклада специалистам из Центра Лечебной Педагогики, предоставившим материалы, матушке Людмиле Царевской, а также студенту МДС Алексею Кнутову.

Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами

Социальные проблемы семей с детьми-инвалидами. Еттянова Н.Г., Макарова А.П., Северо-Восточный федеральный университет им. М.К. Аммосова, г. Якутск, Россия.

Актуальность исследования обусловлена тем, что семья с ребёнком инвалидом, это семья с особым статусом. Статус семьи определяется не только личностными особенностями ее членов и характером взаимоотношений между ними, но большей занятостью решением проблем ребенка-инвалида, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное специфическим положением в семье ребёнка инвалида, которое обусловлено его болезнью.

В настоящее время общая численность детей-инвалидов в Якутии по данным Федеральной службы государственной статистики по РС(Я) составляет 6227. За последние годы наблюдается тенденция к увеличению количества детей инвалидов. Уровень инвалидности среди детей является показателем состояния здоровья детского населения и напрямую связано с экономическим и социальным благополучием региона. Болезни, которые обуславливают детскую инвалидность в регионе, это болезни нервной системы, врожденные аномалии (пороки развития), психические расстройства и расстройства поведения, болезни уха, болезни глаз, болезни органов дыхания и т.д.

Согласно ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Категория «ребенок-инвалид» устанавливается гражданину в возрасте до 18 лет в зависимости от степени ограничений жизнедеятельности, обусловленного стойким расстройством функций организма, возникшего в результате заболеваний, последствий травм или дефектов. Основными причинами детской инвалидности являюятся: ухудшение экологической обстановки; детский травматизм; ослабленное здоровье родителей; отсутствие культуры здорового образа жизни; недостаточное развитие сети реабилитационных учреждений; алкоголизм родителей; экономические показатели и т.д. [1, 2, 3, 4].

В работе предпринята попытка выявить социальные проблемы семей с детьми инвалидами, проживающих в г. Якутске.

Всего в опросе приняли участие 50 семей. Социальный паспорт семей:

-возраст родителей: от 30-39 л. (40 %), от 40-49 л. (36 %), от 50-59 л. (15 %) и от 60 л. и свыше (9 %);

-уровень образования родителей: большинство имеют высшее образование (50 %), средне – специальное (38 %), среднее (12 %). Американская исследовательница Дж. Мерсер отмечает, что чем ниже уровень образования, тем позже диагностируется болезнь ребенка.

-По социальному статусу, 6 % семей относит свою семью к семьям с рабочей профессией, 31 % – к служащим, 21 % – к интеллигенции, 4 % – предприниматели, 4 % указали, что их семья относится к категории «безработных семей», 15 % – пенсионеры, 15 % – это матери-одиночки и 4 % респондентов не указали социальную принадлежность своей семьи.

-43 % семей с ребёнком-инвалидом – это неполная семья, 31 % полная семья и 26 % семей, из категории многодетных семей.

В качестве основных проблем, большинство семей назвали потребность в психологической помощи. Но к психологической службе обращались только 12 % из опрошенных семей, 21 % семей, указали, что даже если нуждаются, то они сами пытаются решить свои проблемы. Льготы, которые предоставляет государство, семьи, оценивают как недостаточные. Большинство семей хотят улучшить обеспечение лекарствами, получать путевки на санаторно-курортное лечение, проходить реабилитацию в специализированных учреждениях. Одним из главных проблем семей с ребёнком-инвалидом является нехватка денежных средств. Большинство семей указали, что их доходы ниже прожиточного минимума по городу (37 %).

В анкете был вопрос: «Сталкивались ли вы с нарушением законных прав ребенка-инвалида?». Только 40 % семей ответили, что не сталкивались, тогда как большинство (60 %) отметили, что очень часто сталкиваются с нарушением прав ребёнка-инвалида. Родители отмечают, что сталкиваются с нарушением прав ребёнка в медицинских учреждениях, при оказании медицинской помощи (56 %), при устройстве в реабилитационные центры (28 %) и в общеобразовательную школу (9 %).

Таким образом, основными проблемами семей с ребёнком-инвалидом являются психологические, материальные проблемы, а также нарушение законных прав ребёнка, именно со стороны медицинских и образовательных учреждений. Среди семей с ребёнком-инвалидом, много больше неполных семей, в основном это матери-одиночки. Семья, попав в трудную жизненную ситуацию, возможно, в силу своей не осведомлённости, либо «закрытости», пытается сама решать свои психологические проблемы, практически не обращаясь к помощи специалиста – психолога, социального работника.

Основываясь на полученных данных можно дать следующие рекомендации:

– обеспечить психологическую поддержку родителей и родственников, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, которая будет способствовать разрешению возникающих проблем семейного взаимодействия и воспитания детей-инвалидов;

– организовать помощь малообеспеченным семьям в виде привлечения средств через благотворительные организации, фонды помощи, обеспечить информационно-консультационную поддержку по получению субсидий, льгот предоставляемых государством, территориальными или районными центрами социального обслуживания или социальной защиты населения;

Читать еще:  Оценка материального ущерба

– обеспечить информацией о реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья, в задачу которых входит оказание медицинской, социальной и психолого-педагогической помощи детям и их семьям;

– проводить индивидуальную и групповую психосоциальную работу с семьями, проводить просветительские лекции и тренинги для родителей;

– проводить мероприятия, направленные на объединение семей, имеющих детей инвалидов в виде групп-встреч, круглых столов и т.д.;

– необходимо регулярно мониторить потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов, в предоставлении услуг в сфере социальной защиты, здравоохранения, образования, занятости;

– усилить работу социальных работников с семьями с детьми-инвалидами, разработать индивидуальную программу поддержки семей.

Если в семье ребенок-инвалид

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В.:

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Ссылка на основную публикацию
ВсеИнструменты
Adblock
detector